我不应该告诉你我的女儿患有自闭症让你成为一个体面的人

孩子们

由 Caila Smith 提供

去年，我得出的结论是，人们期望自闭症患者看起来有某种特定的方式。因为即使我的女儿表现出这种疾病最刻板的表现特征，当我告诉他们她患有自闭症时，人们表现得惊呆了。

这一切都始于今年冬天我在医生办公室时，我的女儿一直在尖叫。她经常发出的这些声音是一种快乐的刺激，作为她的母亲，它们给我带来了很多快乐（对于自闭症儿童来说，它们也是相当典型的）。但是，与此同时，我知道她的音量，并且我认识到在特定环境中它可能会让其他人感到不安。因此，当我们处于需要内部声音的环境中（例如医生办公室）时，我当然会尝试帮助她以其他积极的方式表达她的情绪。有时，就像在这种情况下，它并不总是那样工作。

我的医生没有被噪音吓到。他注意到我试图重定向她的尝试，并随便告诉我，别担心。她不打扰我。当你是一个有孩子的妈妈时，这种平静的能量非常受欢迎，孩子的行为通常会引起他人的负面关注。所以，我照他说的做了——我不再担心了。然而，我的护士似乎比医生更关心她的行为。

他独特的接机线

她甚至没有注意到我女儿脸上灿烂的笑容，只听到她发出的声音，她说，听起来有人不高兴。然后她要求她使用内心的声音。我放手了，但是当她用贴纸作为筹码让我女儿说请并做出眼神接触和她一起，就到此为止了。

由 Caila Smith 提供

我告诉护士，我女儿患有自闭症，她处理这种情况的方式不恰当。她道歉并把贴纸递给她，试图和我扮演好警察，直到我离开。但回想起来，我不得不向女儿提供诊断结果让她表现出一点同理心，这让我很生气。

不难理解一些孩子（和成人）需要住宿。但也许比未能掌握这个概念更糟糕的是潜意识假设每个看起来正常的人都是神经典型的。我们似乎忘记了自闭症和许多其他残疾没有特定的外观，否则认为是能力主义的表达，只会进一步促进对自闭症社区的歧视。

如果我的女儿遇到困难，她可能会踢、尖叫、掐自己或打自己。人们可能会认为这种行为是粗鲁的，但实际上，她对无法与我交流问题所在感到难以置信的沮丧。这些行为是她自我调节的方式。当然，它们不是理想的应对策略，但我们正在努力。

我不应该为了让人们成为正派的人而解释这些。

由 Caila Smith 提供

太多的人没有认识到行为也是一种交流形式。对于非语言和自闭症患者来说，他们对情况的反应方式是他们如何表达他们的需要、想要或感受。

我们不能剥夺一个神经典型的孩子在崩溃中说话的权利，或者告诉他们在不剥夺他们应对情绪所需的技能的情况下缓和他们的兴奋——自闭症儿童和他们的行为也是如此。父母和看护人可以重定向、分散注意力或利用监管技术来帮助支持他们，但我们不能（也不应该）阻碍任何孩子的交流方式，尤其是当一个人的交流可能已经受到限制时。