我不应该为了你的善意而告诉你我的女儿患有自闭症
它通常从外观开始。有时会看看我的女儿。有时对我。有时是附近的另一位家长或另一个孩子。实际上，谁第一眼看到并不重要，因为无论谁是接收端，外观总是相同的。这是一种判断的表情，来自于看到一个自闭症儿童的自闭症行为，并认为这个孩子“有点不对劲”、“奇怪”或“不好”。它不断发生，而且可能发生在任何地方。
一天早上，当我们一家人在洛杉矶度假时，我和当时五岁的女儿去海滩约会——只有我们两个人。她喜欢大海，所以在逛完当地的一家咖啡馆后，我们很早就出去看日出，避开人群。因为我们都在光谱上，所以我们都拥有通常所说的 “高功能”自闭症，称为阿斯伯格综合症 ，避开人群对我们来说很重要。人群拥挤会增加过度刺激、焦虑和崩溃的风险，因此我们倾向于积极主动，并尽可能避免。在黎明时分去公共场所是我们本能地学会的（很多很多）生活窍门之一，因为我们的社会并不是专门为容纳像我们这样的人而设计的。
然而，尽管我们努力尝试，但现实是，每当你踏入公共领域时，与人的互动都很难完全避免。虽然避开拥挤的空间通常是可行的，但避开那些在目睹典型自闭症行为时做出某种形式判断的人几乎是不可能的。到达海滩约会约 15 分钟后，我们被提醒了这一点。
我永远不应该告诉别人我的女儿患有自闭症，他们才能停止带着评判性的居高临下地盯着她或与她说话。
那天早上，第一眼看到的是一位带着两个十几岁的儿子散步的妈妈。当我当时五岁的女儿高兴地在海浪边缘和我坐的沙滩上来回奔跑时，它就发生了。当她高兴地拍动手臂，时不时地旋转、跳跃和侧手翻时，她以一种对她来说完全有意义的方式在世界中移动，但对任何观看的人来说可能都没有意义。
“她在做什么？” 其中一个男孩指着我女儿大声问他的妈妈。
“我不知道，” 她回答道，用判断的眼神看着我，然后问道： “她……还好吗？这是怎么回事？”
“她在玩，” 我说。
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“但是她……还好吗？她为什么要发出那些……声音？她的手就像……爪子……”
“ 她患有自闭症 ”我脱口而出，试图尽快结束调查。
“哦哦，我明白了” 她不自在地回答道。
在按照她的喜好了解了我女儿的情况后，她转向对我女儿的行为进行了初步询问的儿子，当他们继续沿着海岸散步时，她低声说了一些我听不清的话。
这种基于单一时刻或互动来“弄清楚其他人的交易是什么”的需求在我们的社会中是一个不幸的标准；它给很多人的生活增加了相当大的压力——这种压力既不必要又可以避免。某些人在世界各地行走，相信他们有权获得解释为什么某人是这样的；他们应该有一个他们认为“有效”的理由来解释为什么另一个人会以某种方式行事、以某种方式说话或以某种方式生活。
这种现象太频繁了，影响到许多不同的群体。对我们来说，它被要求为看似“奇怪”的自闭症行为辩护。为一个 多动症儿童的父母 ，当孩子正在努力调节自己的情绪时，可能会被要求向陌生人解释孩子的“不良行为”。对于私下经历过生育挑战或经历过一次或多次流产的人，可能会被要求解释为什么他们必须在活动结束前“离开”婴儿送礼会。对于一个黑人女孩来说，可能会要求解释为什么她对一个“只是好奇”的白人孩子触摸她的头发感到“如此沮丧”和“小题大做”。
如果你尝试像这样写下每个单独的情况，它的长度将与圣诞老人的淘气/友善清单相媲美 圣诞老人 门厅的表格或 CVS 药房打印的单张收据 — 绝对 大量的。
它能感觉到 有时势不可挡 ，知道外面有很多不同的情况；试图弄清楚如何对他们所有人保持敏感。但最简单的解决方案并不来自于我们了解每个人的个人故事。那是不可能的。它并不来自于我们每个人都对人类可能经历的每种疾病或残疾都有深入的工作知识。这需要大量的工作，而我们大多数人根本没有时间或带宽来做。
如果海滩上的那位妈妈知道我女儿所做的“奇怪”行为是一种叫做刺激的行为，而且这是自闭症患者表现出的一种非常常见的行为，那会很糟糕吗？完全。
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如果她利用自己对自闭症谱系障碍的深入了解，以一种将患有自闭症谱系障碍的人描绘成完全有效的人（只是大脑结构略有不同）的方式来教育她有正当好奇心的儿子，会不会更好？是的。
如果她能巧妙而机智地完成这一切，不打扰我和我女儿的海滩约会，将其变成一个可教的时刻，而不要求这样做，那会令人惊奇吗？ 我们 放弃我们早上的一部分时间来成为我们自己残疾的老师？是啊，你们大家。那就太酷了。
当你感到被看到和被理解时，总是很好的，并且增加我们对与我们自己不同的生活经历的理解是我们都应该尽可能经常参与的工作。但这是吗 必要的 为了使互动成为积极的互动，所有这一切都会发生吗？一点都不。在那个特定时刻，母亲未能实施的基本原则是简单地表现出一些真正的同理心和善意。
我永远不应该告诉别人我的女儿患有自闭症，他们才能停止带着评判性的居高临下地盯着她或与她说话。如果我必须告诉一个陌生人我的女儿患有自闭症，他们才能表现得友善，坦率地说，我告诉的那个人已经搞砸了。皇家般的。我的女儿，像所有人一样，值得基本的善意，即使她看起来“奇怪”或“与众不同”。 “怪异”、“与众不同”或“没有道理”并不会让一个人成为嘲笑、笑话或评判行话的公开目标。
当我们在世界各地移动并相互交流时，我们可以团结起来做出的最具改变游戏规则的转变之一是 让善良和同理心成为我们投入的默认能量。 摆脱试图按照我们的喜好“了解每个人”的想法，并在我们“只是不明白”我们所看到的一切时对他人做出判断。改变从 “我就是不明白” 心态到一个 “可能发生了一些我没有看到的事情” 一。
善良，你们大家。是。他妈的。种类 。
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