我希望人们知道关于作为自闭症儿童的父母的 10 件事
自闭症： 名词。 帮助描述（和解释）我儿子的众多术语之一。
你们中的许多人可能已经知道四月是自闭症意识月。讽刺的是，去年四月，我们收到了我儿子的“官方”（ADOS 批准的）自闭症谱系障碍诊断结果。无论我走到哪里，广告牌、广告、新闻报道和在线宣传都在向我尖叫 自闭症！自闭症！自闭症！ 这是令人难以置信的压倒性的，但最终还是有帮助的。
一年过去了，我仍然不知道该让你知道什么，只是我仍然很困惑。我无法告诉您哪些自闭症组织最值得支持，或者您最好远离哪些组织。我无法告诉你哪些做法最有效，哪些做法浪费你的时间。
我真正能让你意识到的是，作为自闭症孩子的父母是 难的。
有了这些内在的知识，我对自闭症意识月的贡献是：与你们父母分享一些见解 没有 献给患有自闭症谱系障碍的孩子们，献给那些想要与朋友和家人在一起的人，尽管这可能很艰难。
这是您应该注意的：
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1. 大多数时候我们都不知所措。
所有的父母都感到不知所措。知道这一点，再加上混合诊断， 个别化教育计划 、语言治疗、OT、ABA、物理治疗、社交技能课程、与保险公司打交道、花几个小时打电话，排在无数的等待名单上，然后你就会知道新的疲惫程度。
2.我们哭了。很多。
喜悦的泪水、沮丧的泪水、愤怒的泪水。自闭症具有神奇的能力，可以将我们的情绪从我们身上夺走并公开展示。
3.当你谈论你的孩子时，我们有时会嫉妒 。
我们为你感到高兴。我们确实是。但有时，它是 很难听到成功的消息 当我们内心深处知道我们的孩子无法体验到你的孩子时。请继续分享，但如果我们的热情并不总是真诚的，请不要生气。自私？或许。诚实的？是的。
4.我们花了很多时间等待。
不仅仅是那些等待治疗的名单上。我们正在等待下一次崩溃，等待下一份糟糕的报告，等待干预措施最终开始发挥作用。我们正在等待可能永远不会到来的和平。
5.我们害怕。
事实上，我们很害怕。我们对孩子的未来的担忧达到了近乎痴迷的程度。我们担心他们的幸福，担心必然发生的欺凌，担心我们的孩子被迫跨越不公平的障碍。我们担心我们没有为孩子做足够的事情，也许这是我们的错，所以我们的孩子可能无法在这个世界上成功地生活。我们害怕是因为我们感到缺乏控制。
6.我们经历的挫折多于成功。
我们孩子的老师的大多数报告都是负面的。它们可能带有积极的色彩，但总体主题围绕着斗争。听到我们的孩子如何未能成功让我们感到沮丧。
7. 我们感到非常孤独。
是的，我们知道您在这里支持我们。是的，自从确诊以来，我们结识了新的人，也结识了新的联系人，但这并不能动摇站在走廊里，用尽全力尖叫，却没有人听到我们的感觉。
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8. 我们有很多自豪感。
我们可能正在挣扎，但大多数时候，我们不会让您知道。我们可能经常对我们的孩子感到沮丧，但我们对他们所取得的成功感到非常自豪，因为他们必须更加努力地工作才能实现这些成功。
9.我们仍然很难过。
诊断是五分钟前还是五年前并不重要。我们仍然感到悲伤。为了我们的孩子。为了我们自己。对于情况。大多数时候我们看起来都很好，但我们却带着悲伤。
10.我们感谢你。
尽管存在上述所有情况，您仍然愿意站在我们一边，这意味着您非常特别。您为我们提供了理智和庇护所。我们知道 你 和你的善良。
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