当你的宝宝患有唐氏综合症时：给悲伤妈妈的一封信

亲爱的妈妈，

我也听到了这五个令人心碎的话语：“你的孩子患有唐氏综合症。”我坐在医生办公室的同一张硬床上，周围是白色的墙壁和荧光灯，一切似乎都在我周围旋转。

我也泪流满面地走回车前，惊讶地发现自己竟然有足够的力气打开点火开关。

和你一样，我也坐在方向盘后面。我看着快乐的孩子们骑着滑板车呼啸而过，他们的笑声带来了更多的泪水，我想知道我的孩子是否还会有朋友。

正如你现在所做的那样，我躺在床上。情绪上的疲惫让我很容易就睡着了。但醒来——醒来并意识到这一切都不是我做梦——是一场噩梦。

我站在浴室的水槽边。我怀疑我的眼睛是否永远不会肿胀。我盯着你现在盯着的那瓶产前维生素，我猜测服用它们是否有任何意义。

我观察我的孩子就像你今天观察你的孩子一样。她的喜悦突然给我带来了深深的悲伤。我担心有一个有特殊需要的兄弟姐妹会对她产生什么影响。我也失足在那个可爱的宝宝面前哭了，开始大哭起来。

我为你们祈祷，问上帝我做了什么让我承受这种痛苦，问他为什么我的孩子要受苦。

但我也去过你还看不到的地方。

我躺在医院的病床上。我用杏仁状的眼睛看着我的宝宝，他凝视着我的灵魂，几个月来第一次感受到平静的浪潮席卷着我。

我在他空荡荡的婴儿室里摇晃着，等待他从新生儿重症监护室回家，没有他，我感到空虚。

我第一次听到他笑，那声音是如此快乐，永远消除了任何挥之不去的悲伤。

当外科医生切开儿子的心脏时，我握着丈夫的手，想着如果他出了什么事，我该如何继续下去。

我看着他为实现每一个里程碑而奋斗，让我一度失去的力量重新焕发。

我深深地爱着这个孩子，以至于我无法以其他方式想象他。

悲伤是可以的。但要知道，你的悲伤不会掩盖即将发生的事情。

是的，会有挑战。但就像生活中的任何事情一样，你迈出的每一步都会为下一步做好准备。

您的孩子并不是因为唐氏综合症而生病。一切并不会因为唐氏综合症而消失。

事实上，唐氏综合症可以帮助您康复。唐氏综合症可以帮助您找到自己。唐氏综合症可以为您的生活增添您从未想象过的意义。

所以，悲伤吧。如果需要的话可以悲伤，但不要在那里呆太久。不要让你的悲伤偷走即将到来的快乐。

没有什么东西会被从你身边夺走。相反，你得到的比你想象的要多。

亲爱的妈妈，请知道：你的生命还没有结束。新的生活才刚刚开始。

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