患有自闭症的孩子应该得到发育儿科医生的支持，但这样的人还不够

我们花了数年时间才建立了女儿的专家团队，现在我们必须从头开始。

当您的孩子患有残疾或发育障碍时，干预的第一步就是开始组建一个专家团队来为他们提供支持。该团队的外观会因孩子及其具体需求而异。例如，我的女儿患有自闭症，她的护理团队目前包括一名特殊教育老师、一名职业/喂养治疗师和一名发育儿科医生。

建立这个支持团队并不容易。我们花了很多年才到达这里，遗憾的是，我们的经历并不是独一无二的。在与保险、广泛的资格评估以及寻找具有难以捉摸的调度可用性组合的提供商之间进行斗争 和 你的孩子与谁联系，这是非常困难的。加入 发育儿科医生严重短缺 ，许多儿童无法获得他们所需的支持，每个月都会过去关键的发展窗口。

这些专家中的每一位都与我女儿建立了独特的关系，自从她开始与他们合作以来，我们看到了她的积极成长。她的喂养治疗师每周都会见她，当我们报告她尝试了一种新食物时，她会带着真正的喜悦分享我们的庆祝活动。她的特殊教育老师每周和她一起上课几次，帮助她发展社交和情感技能，然后与我和我丈夫分享她的进步，否则我们不会知道，因为我们无法看到为我们自己。

她 发育儿科医生 不过，她一直是 MVP，因为她在儿童行为和发展方面接受过广泛的教育和培训。她的专业知识使她能够以我无法做到的权威为我女儿辩护。她知道应该在我女儿的图表中添加哪些代码，以确保保险涵盖某些治疗的持续费用，当我和我丈夫向她询问有关我们女儿的个别化教育计划的问题时，她会毫不犹豫地参与进来。她在帮助我们解决抚养自闭症儿童的复杂性方面发挥了不可估量的作用，她在每次报到预约时都会告诉我和我丈夫，我们做得很好——这是一种让我们松口气的认可。只是一点点。

我想起了我们是多么幸运，在大约四个星期的时间里，我们得知我女儿的特殊教育老师将搬到一个新的州，她的职业/喂养治疗师将从私人诊所过渡到学校系统（但不是在我们女儿的学校），她的发育儿科医生即将退休。

在给患者的信中，这位发育儿科医生告诉我们，在她的诊所中没有其他人可以将患者的护理转移给她。她解释说，尽管过去四年来一直在寻找，但该小组仍未成功找到另一位发育儿科医生来补充这一实践。当我们给普通儿科医生发信息请求转诊时，我们甚至表示，如果需要的话，我们愿意开车几个小时，但她回信时透露了令人心碎的消息：根本就没有其他人了。

而且，与许多美国农村人不同的是，它并不是 我们生活在医疗沙漠中 。我们住的地方距离杜克大学和北卡罗来纳大学教堂山分校只有 30 到 40 分钟路程，这两所大学都有令人惊叹的医疗项目，涵盖看似无穷无尽的专业，但由于需求，他们只接受比我的支持需求更高的患者女儿。

2023年， 美国儿科学会 (AAP)， 据估计，每 10 万名美国儿童就有一名发育儿科医生，而未来的预测表明，这种短缺现象不会很快结束。与此同时，该专业对更多提供者的需求持续增长：根据美国儿科学会 (AAP) 的数据，1997 年至 2017 年间，儿童整体神经发育障碍的发病率增加了 5%。特别是像我女儿这样被诊断患有自闭症的孩子数量大幅增加。在 20 年的时间里，自闭症诊断从 2000 年的每 150 名儿童中就有 1 人增加到 2023 年的每 36 名儿童中就有 1 人。

当然，我们喜欢并信任我们女儿的初级保健医生。她有与自闭症谱系儿童一起工作的经验，我毫不怀疑她知识渊博，但她不是专家。自闭症很复杂，没有两个孩子是完全相同的。我女儿的支持需求较低，但这个标签是基于过时的评估方法，这些方法更多地关注自闭症如何呈现给周围的人，而不是考虑内部发生的一切。多面手并没有给我同样的信心，让我相信她不会被淘汰。

对我们来说幸运的是，学校已经安排了一位替代特殊教育老师，并且一位新的职业治疗师将在接下来的几个月内加入我们的实践，但再次建立信任关系需要时间。我知道这会逐渐发生，一年后我希望我们能回到对我们为女儿提供的支持充满信心的状态。

尽管如此，还是无法逃避这样一个现实：在可预见的未来，她的发育儿科医生将不会被取代，我不禁担心这种损失对她的未来意味着什么。

阿什利·齐格勒 是一位自由撰稿人，与她的两个年幼的女儿和丈夫居住在北卡罗来纳州罗利市郊外。她在整个职业生涯中撰写了一系列主题的文章，但特别喜欢涵盖怀孕、育儿、生活方式、宣传和孕产妇健康的所有内容。

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