罗谢尔·约翰逊不认识任何患有自闭症的人。然后她的儿子被诊断出来。
这位 Instagram 网红讲述了她一路走来学到的东西，以及其他妈妈如何提供帮助。
对于她的粉丝（超过 50 万，包括 Instagram、TikTok 和 YouTube）， 罗谢尔·约翰逊 是风格的代名词。内容创建者推出了她 时尚博客 Beauticurve 早在 2013 年 1 月，这里就被称为“为大号女性指定的安全空间”。随着时间的推移，它与约翰逊迅速发展的社交媒体家族一起不断扩大，现在涵盖了旅行、美容和生活。
而且，对于以真实性为基础建立在线社区的约翰逊来说，分享她的生活现在意味着开放其中非常个人的部分：自得知她 7 岁的儿子克里德患有自闭症谱系以来，她的家人的旅程。正如她为大号女性开辟了一个安全空间一样，约翰逊知道她希望将自己的平台定位为一个安全空间，让患有自闭症的母亲们可以互相支持。
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随着自闭症意识月接近尾声，恐怖妈妈坐下来与这位善良、有亲和力、富有同情心、创作内容的两个孩子的妈妈进行了 Zoom 聊天。
可怕的妈妈：你们一家人接受克里德诊断的过程是怎样的？
Rochelle Johnson：当他大约 18 个月大时，我们注意到他有些退化——只是不再挥手或说话。我认为迈克（约翰逊的丈夫）和我正在分别进行调查，只是想弄清楚发生了什么事。我们都得出了这样的结论： 他会不会是自闭症患者？
我们不认识其他患有此谱系疾病的人，所以这是一种新事物。但值得庆幸的是，我们很早就意识到了这一点。当他两岁的时候，我们让当地的自闭症专业中心对他进行了评估；那就是我们的医生送我们去的地方。他被诊断为 3 级，他们认为需要大量支持。
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SM：对于《Creed》来说，这是什么样的？
RJ：从技术上讲，他是非语言的；他会说话，但沟通能力有限。我说他不爱说话，因为他可以说，“我想要金鱼。”或者，“我想要苏打水。”
SM：确诊后，您的下一步是什么？
RJ：早期干预是最好的事情，所以我们开始治疗。只是教他做其他孩子可能更自然地学会的事情，比如穿衣服，甚至如厕训练——这些事情他需要额外的帮助。所以他开始了发展治疗，当然还有言语治疗和职业治疗，因为有时你的运动技能并不那么强。
SM：你们所在地区有一个自闭症专科中心真是太棒了……我知道很多家长发现如果附近没有这种类型的设施，甚至很难得到诊断。
RJ：对于那些可用的，有很长的等待名单。我们不得不等待六个月才让他得到诊断，而且在确诊之前你不能继续使用 ABA（应用行为分析）等其他疗法。所以，这只是一个漫长的过程。
SM：作为母亲，我们 所以 保护我们的婴儿，并且总是担心如果我们与世界分享他们可能会受到伤害。在决定向你的追随者透露信条的这一部分时，你和迈克的谈话是什么样的？
RJ：因为我们没有太多支持，也不认识很多患有自闭症的人，所以我认为我们只是在寻找一个由经历同样事情的人组成的社区。老实说，除了早期干预之外，这是我们能做的最好的事情。
SM：其他妈妈有没有向你分享过她们的故事来回应？
RJ：是的！无数的妈妈和奶奶。事实上，当克里德进入幼儿园时，我正在考虑去哪所学校，我当时的想法是， 我不知道 。 我不知道这里有谁的孩子患有自闭症谱系障碍并且住在我的地区 。所以，我只是选择了最近的学校，因为我找不到任何信息。
我的一位追随者伸出手来，说：‘我住在同一个地区。我们要去附近的另一所学校。”我说：“好吧，我们过一会儿交换一下意见吧。”但我记不起她的名字了。
然后有一天，我在塔吉特，她走过来说，“我是那个向学校伸出援手的人。”那时已经过去了一整年，我们真的想让他离开。她说，“是的，我们所在的学校很棒，老师也很棒。”所以，现在他们实际上在同一个班级。
SM：这太神奇了！
RJ：是的，这是有史以来最好的事情，因为学校好多了。如果我没有联系我的社区，我永远不会知道这件事。
SM：哦，我喜欢这个。你提到了你一路上学到的教训。什么突出？
RJ：第一，早期干预是解决这个问题的最佳方法，你不能害怕迎面解决它。
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现在看来，我们已经分享了 Creed 属于自闭症谱系障碍，所以有更多的人来找我们，甚至是家庭成员，他们会说，‘哦，我认为我的孩子或孙子属于自闭症谱系障碍。 ’……我说，‘你需要去和你的医生谈谈，告诉他们你的担忧，看看是否可以让他们接受不同的治疗和其他方法，即使他们不是自闭症患者。’
我们告诉他们，‘别等了。我知道这很难，但你必须做对你的孩子最好的事情。”
我总是告诉人们的另一件事是，“你内心已经拥有处理这件事所需的东西。”即使这是你可能不熟悉的东西，但我觉得，作为他们的父母，我们已经拥有了与生俱来的能力。处理我们盘子里的任何事情的能力。
SM：当你弄清楚这一切时，你还有一个任务是帮助朋友和家人以最好的方式支持 Creed。那里也有学习曲线吗？
RJ：这对每个人来说绝对是一个学习曲线。我们只是努力教育， 轻轻地 ，关于他喜欢的不同事物。 “他可能不想给你一个拥抱，那没关系。给他一个高五分就行了。’这对他来说就像是一个拥抱；如果你举手，他会给你高五分。
我认为，人们很自然地希望孩子们多说一些话。就像，“说这个，说那个。”我们就像，“好吧，他现在不能说，或者他不想说。”有些事情他可以说他只是不想说，这只是自闭症的一部分。我们只是试图找到他可以与他们交流的其他方式，比如高五的事情。这就是我们现在的沟通方式。
我觉得每个人都适应得很好……每个人都接受了他，他们会说，‘好吧，这就是信条。’确实如此；这就是克里德——他会按照自己的方式去做，那很好。它不一定是传统方式或您习惯的方式。他可以按照自己的方式去做。所以我想，只是提醒大家这一点。
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SM：您还有一个女儿，Evan，2。您和 Mike 如何为 Creed 的需求留出空间，同时确保小妹妹感觉很特别？
RJ：他们有自己的道路。大多数情况下，克里德喜欢做自己的事情。我的意思是，他七岁了，所以他确实做自己的事情，很多时候，他不想被打扰。埃文喜欢很多关注和关爱。
但每当一个人确实想和另一个人一起玩时，这真的很有趣，因为有时她会非常生气，然后说，“哦，克里德，别打扰我，”而他只是笑。我喜欢这样，因为我觉得这是一种很正常的兄弟姐妹关系。虽然沟通上有障碍，但我觉得她能理解他。真的很漂亮。
SM：对于其他想要与孩子进行对话以帮助他们更好地理解从而变得包容和友善的父母，您有什么建议？
RJ：您可以使用很多资源来帮助您的孩子理解。最近，我的朋友问，“我怎样才能帮助我的儿子理解信经？”我告诉她，“有 丹尼尔·泰格 然后，当我查找剧集时，我发现 PBS 有一份完整的列表 谈论自闭症的节目 帮助孩子理解。所以，这是我已经使用过的非常好的资源。
JS：我认为人们并不总是意识到创作内容需要付出多少努力。在这个养育子女的季节里，你如何平衡这一点？
RJ：我尽力去平衡，但我不知道是否有人真正做到了这一点。我觉得这是一件很难做到的事情。我只是尽力而为，我尽量不对自己太苛刻。我想，‘我只能做我能做的事。我不能做更多的事。”这是我做事的座右铭。
为了清晰起见，本次采访经过编辑和精简。
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