我不断为我的孩子辩护,这让我精神疲惫
从她出生那天起我就没有休息过,我已经筋疲力尽了。
一棵树山卢卡斯斯科特名言

我的女儿 Indy 在 34 周出生,由于分娩过程中的创伤,她住进了新生儿重症监护室 (NICU)。我立即进入高度警惕模式,收集所有信息,遵循每一个指示,并采取一切必要的措施来帮助她恢复健康。她出院后,我正在接受产后创伤后应激障碍的治疗,当时我的治疗师向我保证,我的女儿很安全,我不需要再时刻保持警惕。但她错了。
随着她的成长,印迪一直落后于她的里程碑(即使你考虑到她作为早产儿的调整年龄)。当她一岁的时候,我和我丈夫怀疑她 在频谱上 。她的外在症状很少,如果你不是专门寻找它们,你很容易就会错过它们。从那时起到她年轻的时候,每次我们提出自己的担忧时,儿科医生都会对我们不予理睬。我记得每次我们离开约会时,我内心都会充满愤怒,想知道为什么没有人听我们说话。
感觉就像我在向虚空尖叫,但我内心知道我并没有反应过度,所以我继续前进,直到有人愿意听我说话,拒绝疲惫。当时我没有意识到,这种程度的坚持并不是暂时的,或者说它会在多大程度上为我今后的整个育儿经历定下基调。
我们并没有被吓倒,我们让 Indy 进行了评估 州的早期干预计划 ,但她的得分略低于接受服务的门槛。随着她的脾气越来越大,语言发展落后于同龄人,我带她去一家私人治疗诊所,恳求语言治疗师和职业治疗师接受她作为病人。当他们说她的评估分数不够高,无法接受她时,六个月后我出现,要求他们再次评估她。经过三次尝试,他们才同意她需要一些帮助。我同样受到认可和愤怒,即使我们赢得了这场胜利,我也不能放松,因为我知道我们还有很多工作要做。
当她三岁时,她的儿科医生终于同意她应该 接受自闭症评估 但到那时,胜利就显得虎头蛇尾了,因为我们被列入了九个月的等待名单上,以便与发育儿科医生预约。我感到很愤怒,因为我们还要再等近一年才能对印地进行正式评估。到那时,我已经习惯了不断地为印地辩护,所以休息九个月似乎不是一个选择。因此,我和丈夫没有再等待,而是开始努力通过公立学校系统为她提供学前个别化教育计划。
这 IEP 流程耗时数月 并要求我们花很多时间休假,但我们成功地为 Indy 提供了她需要的服务。然后,当我们终于见到发育儿科医生时,她正式被告知 被诊断患有自闭症 ,我们问我们应该做什么来支持她。医生看着我们说:“没什么,你们都已经做了。继续做你正在做的事情。”我本应该感到如释重负,放心,但那时我真的太累了,什么感觉都没有了。
现在,Indy 5 岁了,她刚刚开始上幼儿园。在从学前班过渡到小学之前的几个月里,我和我的丈夫与她的个别化教育计划团队合作,确保她的服务能够继续,我们采取了额外的措施让她私人参观学校、教室和开学前与老师进行一对一的会面和问候。开学已经六周了,我已经非常非常累了。
我原本希望印第赛结束后,我们就能进入常规状态,这样我就有机会喘口气了。但是,我已经好累了。我已经奋斗了这么久,此时此刻,想要一个放松的机会,更不用说真正的休息,似乎是一个白日梦。
如果我说我不羡慕那些不必为孩子经历所有这些麻烦的父母,那我就是在撒谎。当疲倦加剧时,我情不自禁地感到悲伤,因为我最喜欢的就是能够坐下来多享受她的童年。但此时此刻,我似乎不知道如何关闭我持续的警觉状态。
尽管如此,我认为成为印迪的妈妈是一种荣幸,无论我有多累,只要她需要我,我就会继续为她而战。即使她已经足够大,可以为自己辩护,我也会在她身边,放大她的声音,以确保她的声音被听到。
阿什利·齐格勒 是一位自由撰稿人,与她的两个年幼的女儿和丈夫住在北卡罗来纳州罗利郊外。她在整个职业生涯中撰写了一系列主题的文章,但特别喜欢涵盖怀孕、育儿、生活方式、宣传和孕产妇健康的所有内容。
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