我们如何围绕一个男孩建造一座房子

改造一个家，就是改造一个生活。直到我们开始开辟我们的家，让患有脑瘫的儿子能够进入，我才知道我可以规划他的自由之路，但我无法计划一旦他走上这条路我会有何感受。

事实上，查理的成长已经超出了我们所构建的生活。这 脑瘫 起初感觉就像是一个锚，让他无法前行，现在看起来就像是一艘不同的船来驾驶。我们已经适应了，他正在蓬勃发展，在轮椅和助行器上更加独立地行动，并且更加直言不讳地表达自己的愿望和需求。但这些新的里程碑开始突破我们家的界限。晚上我把他抱上楼梯睡觉时，你一定不会错过我膝盖发出的啪啪声。你不能忽视那些够不着的柜子和不合适的浴室座椅，他在我自己的平衡行为的摆布下滑倒了。

为了改变他的生活，我们必须改变这所房子，我们已经开始了这个过程。一年前，我们一起按下他在车库新安装的轮椅升降机的按钮。我们走啊走啊。我轻轻地把手指从他的手指上拿开，让他带着我们走完了剩下的路，这是他有生以来第一次带着我飞到高处。我们一直骑到天黑，双胞胎才出来调查新的嘉年华之旅。

在他的阁楼房间的倾斜墙上，有飞机、火车和汽车，不协调地驶入云层和路灯。每天晚上，当我缓慢地爬上楼梯时，我都会背诵祖母在圣诞节和夏季拜访时抱着我上床睡觉时对我耳语的那句话。 “如果你举起一头小牛直到它​​变成一头母牛，”她说，“你就能举起这头母牛。”但现在，当我看着他的长腿搭在我的手臂上，我看到他也在看我，我想， 只因为我 能 并不意味着我 应该 。 他需要自己的空间和按照自己的条件进行谈判的能力。

所以，我们还在继续洗牌。

我们正在撕掉客厅里那块疙瘩的地毯，那是一块碎蜡笔的坟墓，并铺上硬木，这样他就可以和他的弟弟妹妹一起比赛了。 轮椅 。我期待着轮滑比赛的速度。过了客厅，我们正在将餐厅改造成他的卧室，有效地将他从山上带下来。我们正在准备一个淋浴间，这样他就可以在没有帮助的情况下自己洗澡，在这项特权被取消之前，每个人都认为这是理所当然的。我们正在缓慢但坚定地圆润我们生活的边缘，以便适应他的扩张。

所有这一切都是通过我们通过我儿子的幼儿园找到的非营利建筑公司的智慧和资金而发生的。建筑师兼创始人有一个带有 CP 的孙子。他们与治疗师合作，为治疗过程的每一步提供建议，因此，正如他们所说，“房子随着男孩一起成长。”每次他们说这句话时，听起来都很简单，就像爱丽丝梦游仙境和她的神奇蘑菇一样。

然而，既然我们已经启动了它，其中一些事情就这么简单。这个过程是建立在自身之上的，直到突然间，我发现自己在一个闷热的下午站在百分之九十杂草丛生的后院，听我丈夫制定一条从厨房通向甲板再到火坑的坡道计划。火坑不存在。这是他一厢情愿的幻想。此时此刻，我们都在一厢情愿地思考。

所有这一切都令人无比兴奋。然而，我只在黑暗中对自己承认的一点是——当其他人都在睡觉，但我的大脑却不睡觉时——这栋房子虽然不方便，却让我和他更亲近。

当我把他放进浴缸并把他抱上床时，他的手臂搂着我的脖子是必要的。当地毯卷起、新的生活展开时，我心里有一点想知道， 当有选择的时候，他还会紧紧抓住吗？ ？然而，我知道最终的自主权是所有父母对孩子的目标。他的自由就是他的目标。这就是我重复的，就像咒语一样，安抚母亲的心，让她重新入睡。

当建筑即将完工时，我提醒自己，我并不是在为他建造一个没有我的未来。随着我们的房子发生变化，我们在其中的角色也会发生变化。这就是没有人告诉你关于养育孩子的事情——你和他们一样频繁地跨越里程碑。慢慢地，也许比需要的更痛苦的是，我正在学着放松我的控制，以便他可以收紧他所选择的生活。有一天，我希望从水槽里的盘子上抬起头来，想一想他在哪里。然后我会从窗户里看到一道闪光，看到他走下坡道，来到后院，坐在火堆周围的椅子上。

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