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我想让我 4 岁患有唐氏综合症的孩子知道什么

育儿
更新: 最初发布: 由三部分组成的拼贴画,上面有 Bethann Craver 和她患有唐氏综合症的 4 岁孩子的照片 贝森·克拉弗

我一直想知道你今年的生日。我一直在想我是如何说出这一切的。世界上怎么就没有新鲜事了 唐氏综合症 。我不仅翻开了每一块石头,而且还深入挖掘了下面的土地。

然后今天,毫无预兆地,我睁开了眼睛,打开了我的脸书。 (这是我最近发誓不会做的事情……所以我想这对我来说是对的。)我打开我的页面,发现一个令人不安的标题,在我还没来得及读它之前就让我流泪了: 唐氏综合症患者是第一个申请列入濒危物种名单的人 ”。

当我相信自己镇定自若时,世界怎么敢让我震惊?当我相信我穿着的盔甲不会被任何唐氏综合症或残疾所穿透。好吧,亲爱的,四年过去了,我仍然会因为保护你的强烈而与生俱来的需要而屈服。

贝森·克拉弗

你还太年轻,无法理解这一点,靠着上帝的恩典,我希望在你大到能够理解这一点之前,世界会发生改变。但他们是这样评价你的:

他们说这个世界不理解你。他们害怕你。因为你走路、说话和学习需要更长的时间,所以你不值得生活。他们说你被列入一个特殊的保护名单,因为你很稀有。你不像北极熊那样因为环境的变化而稀有,但你之所以稀有,是因为人们选择你不需要存在。

贝森·克拉弗

你真是难得的宝贝。你是一颗稀有的宝石;隐藏、秘密且闪闪发光。你唤起快乐和善良,你来这里是为了发光。

贝森·克拉弗

你很罕见。你读人的方式与众不同。你知道当我需要拥抱、需要大笑时,你知道来这里救我。你教会了我耐心,教会了我在这个世界上坚持下去是什么感觉;无论如何,都要热爱这个不公平的世界。

你很罕见,因为你除了真实之外不知道如何做其他事情。当你沮丧的时候,你不能假装。你不讨好别人,也不摆架子。那是很少见的。

贝森·克拉弗

你富有感染力的笑声是罕见的,每当你听到音乐时你就会跳舞,就好像没有人在看一样。这也是很少见的。

你给我们家带来的东西是很少见的。你们给了我们保护需要帮助的人的动力,让我们有能力看到每个人的优势。

贝森·克拉弗

发送给你心爱的可爱消息

我因传播你的故事而受到的巨大爱是罕见的。我们看待世界的方式与某些人不同;充满爱的接受,并通过许多支持你的人的眼睛。

我们难得一睹特殊需要的世界;这个世界里有很多象征性的眨眼,因为我们在更深的层面上得到了“艰难而美丽”。

所以你看到我的儿子,你是罕见的……但你的文章应该这样写:

“《时代》最具影响力名单上的唐氏综合症患者”

或者

“诺贝尔和平奖名单上患有唐氏综合症的人”

或者

“患有唐氏综合症的人轻而易举地赢得了如何成为一个人的名单”

你正在赢得生命,我的小爱。你已经弄清楚了很多事情。感谢您教导我,感谢您让我成为罕见的幸运妈妈。

我爱你,巴比。四岁生日快乐。

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