我做过的最艰难和最勇敢的事情：让琼死

两周前是我女儿琼正式入学五周年 临终关怀 ，今天，2 月 4 日，将是她去世五年了。当我私下与家人、亲密朋友以及我通过社交媒体认识的其他父母分享琼的生命终结的故事时， JJMF（琼·杰西纪念基金会） （当他们问时） 我一直不愿意在博客文章上分享或 社交媒体 。一开始我很害怕任何事情 负面评论 或者人们可能会如何看待我们家庭的选择。我的心太脆弱了，无法承受任何可能的批评。随着时间的推移，我不再害怕批评，而是无法重新经历这段黑暗的时光。

去年年底，在 JJMF Moms Connection 活动中，通过我们一起的讨论，我意识到分享 June 的死亡故事可能会对我们的父母社区有所帮助。我们结束了 Zoom 会议，我想， 也许是时候了，杰尼。也许有人需要听听我们经历了什么 。

患有医学上复杂的孩子的父母（我的女儿患有医学上复杂的神经系统疾病：您可以阅读更多相关信息 这里 ）公开谈论药物、治疗、设备和服务，但我们很少自由地谈论死亡以及我们如何帮助孩子度过生命的最后阶段。对于拥有大量无法活到成年的儿童的人口来说，我认为这应该是我们讨论的一个话题，而且我们应该尽早……或者至少在我们孩子的状况接受阶段的早期这样做。所以，我要告诉你琼去世的故事。

***

尽管我们当时没有意识到，终结的开始是在 2015 年 9 月，也就是 June 去世前大约五个月。在此之前，她有过好日子，也有过坏日子，但好日子却寥寥无几。值得庆幸的是，在最后的长途跋涉之前，我们度过了六月最美好的日子之一。马特和我睡前坐在家庭活动室里，电视开着。琼坐在她的棕色特殊番茄座椅上，座椅有一个木质底座，离地约一英尺。我们称其为她的王座。乔治趴在我妈妈为他做的绗缝马毯上。琼低头看着他，微笑着。她爱乔治。突然，他翻了个身，我们都目睹了这一幕。我们很惊讶，甚至乔治也很惊讶！当他睁大眼睛环顾四周时， 刚刚到底发生了什么 我欢呼起来。我一定是吓到了他，因为他开始哭了。马特、琼和我都很自豪。那天晚上，她很快就睡着了，这对她来说是很少见的。我记得我当时想， 生活真好。我希望这是新常态。 第二天，六月去上学了。她的老师告诉我，她大部分时间都很警觉、清醒。这是一个伟大的日子！在家里，她也很开心，精神也很好。

第二天早上，她醒了，我知道出了什么问题。她呻吟着，焦躁不安。我看得出来她很不舒服，所以我让她留在家里，不去上学。这时候我就知道琼这样的情况就不能再喂她了，让她的肚子休息一下。我一整天都尽力安慰她，但她却很痛苦。那天晚上，我给她开了药，希望她醒来后感觉好多了。相反，她整个晚上都在呻吟中醒来。我从来没有听过她这么痛苦过，琼一生中承受了很多痛苦。

当她醒来时，我决定尝试给琼喂一点食物。 如果她饿了怎么办？ 我想。 也许她有饥饿的痛苦？ 当您的孩子无法说话或交流时，您必须尽力解释他们的哭声、呻吟和肢体语言。但这是一个巨大的错误，因为她立即就吐了。我打电话给六月的姑息治疗医生奇斯马里奇医生，我解释了发生的事情。她让我给她灌肠。我做到了，但什么也没发生。这对于灌肠来说很奇怪。大约一个小时后，琼呕吐了，所以我再次打电话给医生。

铃声一响，奇斯马里奇博士就接起了电话。 “她拉屎了吗？”她几乎满怀期待地问道。

“不，”我说，“不过这真的很奇怪。她在吐，但吐的是绿色的，而且闻起来很难闻。”

“好吧，”她平静地说。 “你需要尽快把琼送到急诊室。我会打电话告诉他们你已经在路上了。”

我放下电话，立即进入后勤模式。过去，我可以接琼并带她去急诊室。但现在，乔治在家，我正在哺乳。我是带他一起去，还是打电话给我妈妈或马特的妈妈和他在一起？马特在城里，不旅行的时候他就在家工作，所以我把乔治留给了他，给我妈妈打电话，让她在我带琼去医院的时候过来照顾乔治。我从来不知道急诊室需要多长时间，所以我抓起吸奶器，告诉妈妈冰箱里有一些牛奶，柜子里有配方奶，以备她需要时使用。我在路上，心碎了，因为我不能同时去两个地方——与琼和乔治。

我们到达急诊室，我们立即被带回床上，他们正在等我们。他们检查了 June，摸了摸她的腹部，并告诉我他们需要做 X 光检查，因为他们怀疑她因呕吐胆汁而患有肠梗阻。

“原来是这样啊？！”我震惊地说。我给琼灌肠，让她排便，但是排不出来，所以就从她嘴里流出来了。我看着我可爱、宝贝的宝宝在医院病床上痛苦地想， 我可怜的宝贝。这什么时候才能停止？ 他们带我们去X光室，对她的胃进行了一些扫描，然后我们回到急诊室等待医生和我一起检查。

我握着琼的手，坐在她旁边，躺在床上。我需要泵。我很痛苦；她很痛苦。我想到了乔治，以及他第一次喝瓶子时一定在想什么。我想象他也很痛苦，只是因为他的小世界突然发生了变化。

突然，我听到拉杆上的窗帘被拉开的尖锐、刺耳的声音，把我摇回到房间。我抬头看着医生，等待他告诉我扫描结果。 “看来她的肠道有阻塞，”他严肃地说。所有的医生都这样跟我说话。我已经习惯了，直到有了乔治，我才知道有什么不同。 “但在我们进行手术观察之前，我们无法确定。如果有的话，我们需要立即将其删除。”

“她怎么会被堵住呢？”我问。琼除了通过 G 管吃配方奶外，什么也没吃。

“这种情况有可能发生，”他说，“但在手术之前我们无法确定，如果那里有什么东西，就迫切需要尽快将其移除。”

“我可以和奇斯马里奇博士谈谈吗？”我问道，用拇指抚摸着琼的手。 “她非常了解琼，我想听听她对这一切的看法。”

“当然，”医生说。

我打电话给奇斯马里奇医生，解释了到目前为止医生告诉我的一切。她认为这样操作是合理的。这将是一个快速而小的过程。 “我们看看里面有没有什么东西，然后就从那里出发。”

“如果没有堵塞怎么办？”我问。

“让我们看看发生了什么，然后我们就从那里开始。”

医生将六月送入手术室。我给了她一个吻和拥抱，然后一名护士带我去了候诊室。房间很大，房间的外围摆着椅子，椅子之间排着一排，每排交替面对面。当我进去时，我停下来，寻找一个隐蔽的地方坐下。我没有心情和任何人闲聊。当我走到一个大柱子前面的角落里的座位时，我调整了肩上的包。我基本上在椅子上呼了口气，放下包，开始哭泣。我给马特打了电话，然后给妈妈发短信告诉她最新情况。马特的妈妈正在接替我妈妈的路上。我知道我要很晚才能回家。突然，我抬起头，看到了姐姐芭芭拉，我站起来拥抱了她。然后就开始抽泣。我向琼解释了发生的一切，正如我告诉她的那样，这一切都让人感觉太多了。 这怎么可能是真的呢？ 我想。

不久之后，医生从手术中出来，向我们走来。

“那很快，”我说。 “一切都好吗？”

“是的，没花太长时间。我们打开她的身体，没有看到任何障碍物，所以我们就将她的背部关闭了。她做得很好。她正在康复中并正在苏醒。几分钟后你就能见到她了。”

“好吧，如果那里什么都没有，她为什么要吐胆汁呢？”

“这被称为假性肠梗阻。”

有没有搞错， 我想。

他一定是看出了我的表情，因为他很快就继续说下去。 “这意味着没有肠梗阻，但她的大脑认为存在……甚至扫描结果显示有肠梗阻。” “

“嗯，这听起来不太好，”我说。 “如果有的话就更好了。”

“你是对的，”他说。 “虽然阻塞会更直接地危及生命，但这是一种快速修复方法，而且患者恢复得很好。”

我已经习惯了从健康专业人士那里听到这样的评论。 “好吧，对于琼来说，没有什么可以快速解决的，”我讽刺地评论道。

“她的案子很复杂。好吧，我们准备把她送到儿科重症监护室，Chismarich 医生会在那里与您会面，讨论接下来的步骤。”

“谢谢。”我说，他转身走开了。

“你还好吧？”芭芭拉问道。

“是的，”我撒了谎。 “谢谢你的到来。我只是觉得她的身体正在停止运转，她已经准备好放手了。”芭芭拉只是听我说话，提醒我我有多坚强，六月也有多坚强。我们拥抱了。她回去工作了，我则等待着与琼的重聚。

***

六月在儿科重症监护室度过了大约一个月。她在医院使用了 PICC 导管，在肠道休息时绕过胃肠系统，通过静脉注射获取营养。希望她能够再次维持进食。正是在那里，我学到了最重要的教训之一：如果这意味着维持生命的质量无法忍受，我可以对医生和维持生命的措施说不。

当胃肠道医生希望我们通过 PICC 线路将 June 带回家时，我们拒绝了。对于我来说，在家照顾新生儿实在是太难了。你知道当我说“不”时发生了什么吗？他们听了！他们让琼在医院住了一个月，我则来来回回​​——白天和琼在一起，晚上和乔治在一起。我学会了不要单独在病房里评判婴儿或儿童的父母。这并不像我以前想象的那样悲伤或心碎。很不幸。父母和孩子一样都在生存。

在家敢做的乐趣

当琼再次能够进食时，胃肠道医生鼓励我们继续喂养她，尽管她很痛苦。我们选择只安慰她喂食，即使这样也太过分了，我们做出了痛苦的决定，“停止她的喂食”，正如他们所说。有些人可能认为琼只是在睡梦中死去，或者发生了一些可怕的事件，比如她的心脏停止跳动，但这是我们主动选择的事情。当然，我们可以做更多的事情来让她活下去，但我们决定倾听她的身体以及我们认为她告诉我们的事情。我们选择帮助她自然而舒适地死去。在我的日记中，我保留了当时写下的内容：

我担心我会忘记六月的生活是什么样的。她会成为一个褪色的记忆吗？我担心我不会记得她的尖叫声、她的笑声……甚至她的哭泣声。我不想忘记她甜美呼吸的味道。今天，我把她的手放在我的脸颊上，闭上眼睛，哭了，只感觉她的手贴着我。它是如此的柔软、温柔、甜蜜。当她躺在医院的婴儿床上时，我读了她的书。我想她很享受。我还告诉她她不必再为我而战了。那个妈妈应该没问题吧。她不必再为我受苦了。我说过了，当我坐在这里写下这篇文章时，我想跑回她的床上大喊：“没关系！我需要你留下来陪我！”但可怜的婴儿实在太痛苦了。我经常说我多么希望生病的是我而不是琼。如果她不必受苦，我很乐意承受她的痛苦，我认为让她走——让她死——就是我这样做的方式。如果这意味着她不再需要受苦的话，我将终生承受想念她的痛苦。”

June 于 2016 年 2 月 4 日早上去世，就在我们停止喂养她两周后。一天前，她陷入昏迷，正在做临终呼吸。她的大脑与其他器官无法正常工作，但她的心脏却如此强大。她在我们的床上过夜，依偎在我和马特旁边。我以为她会在我睡着的时候死去，我害怕错过她的溜走。当我醒来时，她还活着。马特把乔治带到我身边，这样我就可以护理他。当我把他的头埋进我右臂的折痕时，乔治衔住了，琼躺在我旁边，我的左臂搂着她。突然，周围一片寂静，我回头一看，她已经不见了。

在《纽约时报》纪录片中 “死在你母亲的怀里” 我们见到了纳迪亚·特雷蒙蒂 (Nadia Tremonti) 医生，她是一名儿科姑息治疗医生。这篇文章跟随她在孩子生命的最后阶段与儿童和家庭一起工作。她在最后美丽地说，

“作为一名专门研究死亡和临终的医生，我经常被问到，你想怎么死？如果我真的很神奇，我会说我想和我爱的每个人都健康地活到 100 岁。然后我想神奇地变成一个婴儿，死在妈妈的怀里。因为我认为世界上没有比这更和平和无条件的爱的地方了。”

我知道这是一个很难读的故事。我经历过它，写过它，每次重读它时，我都会哭。我分享这个的目的是为了让对话更加开放，这样就不会让人感到禁忌。我曾经不敢向医生询问琼的死因，因为我不想让他们认为我 通缉 她去死吧。我有很多问题，但又羞于问。也许你也有一点这样的感觉？我希望您感到不那么孤独，更有能力倾听孩子的心声，并坚定地坚持家庭价值观，即使这意味着对想做更多事情的医生说不。然而，我最大的希望是你能放下任何可能背负的负罪感。当你的孩子准备好时让她死去并不是放弃。事实上，这是最勇敢的事情。

和你的朋友分享: