在您为自闭症意识“点亮蓝色”之前，这是您应该知道的
可怕的妈妈和安德鲁H.沃克/盖蒂
4 月 2 日是世界自闭症意识日。它于 2007 年被联合国指定，并被 Autism Speaks 广泛宣传，Autism Speaks 是一个大型非营利组织，自诩为自闭症倡导组织。他们 4 月份的 Light It Up Blue 活动广为人知，鼓励人们在他们的社交媒体个人资料照片中添加蓝框，表达他们对生活中自闭症患者的爱，并向 Autism Speaks 捐款。
所有这些听起来都是积极而美妙的，其中一些确实如此。自闭症个人值得爱，倡导团体可以利用经济支持为自闭症社区提供服务。
问题在于，自闭症之声并不是您可能认为的广受欢迎的组织。如果您与大量自闭症患者交谈，他们的共同感受是，自闭症之声不代表我。
如果你支持 Autism Speaks 并参加他们的 Light It Up Blue 活动，我不是来谴责或评判你的。
在我儿子被确诊之前，Autism Speaks 是我听说过的唯一一个自闭症组织。我认为他们的蓝色和拼图被普遍接受为自闭症的首选符号。
从那以后我知道事实并非如此。
概述许多自闭症患者不支持自闭症之说的众多原因需要很长时间。该组织的所谓问题清单很长。他们经历了品牌重塑的努力，据某些人说，正在取得进展，但他们有许多自闭症人士不支持的悠久实践历史。作为一个组织，他们经常将自闭症描绘成悲惨、神秘和不幸，并将自闭症父母的经历集中在自闭症患者的声音之上，等等。
https://www.instagram.com/p/CM-FQI_pWxy/
我不是要告诉你你不应该支持 Autism Speaks；我在此通知您，很多实际上患有自闭症的人并不支持他们。有些人甚至称他们为仇恨团体。你可以得出自己的结论，这对你意味着什么。
因为我不是自闭症，所以我选择不代表自闭症社区发言。
我不是用我自己的话来解释，而是鼓励您利用一些宝贵的时间自己寻找这些信息，并阅读许多来自自闭症患者的叙述。为了让您开始，这里有一些来自自闭症成年人的直接引述，他们写了他们对自闭症之说的意见。
在 Autistic Women and Nonbinary Network 网站上发表的一篇文章中 ，作家 Amy Sequenzia 说，Autisms (sic) Speaks 通过列出自闭症儿童将“永远”经历的缺陷、困难和“痛苦”，向家庭伸出援手； Autism Speaks 制作的视频将自闭症描述为世界上所有麻烦的根源； Autism Speaks 允许董事会成员为她做广告没有问题 可怕的希望谋杀她的自闭症女儿 。
在她的博客上， 关于神经多样性的循环 ，作家 Cassandra Crosman 解释说，自闭症患者也不喜欢 Autism Speaks 使用的蓝色，因为自闭症的错误性别刻板印象“在男孩中更常见”，而 Autism Speaks 仍在其 100 天套件中宣传，使其变得更加困难为女性和其他具有不同性别身份的人（包括跨性别者、性别不符合者和非二元性人）接受自闭症诊断。自那以后，对于自闭症社区来说，四月成为艰难的月份，他们必须与对自闭症的误解作斗争，敦促其他人停止为 Autism Speaks 筹集资金，并且必须不断听到一个组织对他们不利并声称代表他们他们。
在一篇评论文章中 对于克莱蒙特学院的报纸《学生生活》，作家唐尼·德诺姆 (Donnie Denome) 宣称，我并不是希望 Autism Speaks 参与该计划。是因为我不相信 Autism Speaks 或像他们这样的组织，他们将残疾人视为我们家庭成员的负担，以任何有意义的方式改变或重视神经多样性，而不会歪曲这个概念。我没有时间或精力将我视为我神经典型的亲人身上的寄生虫或受感染的附属物。
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这对我很重要，因为我的儿子沃克。
沃克五岁，他从三岁之前就被诊断为 ASD。但他一直是自闭症，因为他在为期八周的颗粒状超声波检查中是一个闪烁的心跳——我爱上他的那一刻。
当他被诊断出来时，指导我们完成该过程的发育儿科医生警告我们有关自闭症之说。他说，他们对治愈的关注使自闭症看起来像是一种可怕的疾病，而不是神经系统的差异。他建议我们可以在其他地方寻找有关自闭症的信息，并鼓励我们认为我们的孩子与众不同 所以我们可以以不同的方式容纳他 ，但永远不要认为他已损坏、破损或需要修理。
我对此非常感激。因为他，我选择寻找自闭症成年人并听取他们的建议。我们的儿子可以自由地做他自己。我们选择将他的治疗限制在支持他已有兴趣的事情上，比如演讲。我们从第一分钟就明白，表现出典型的神经质并不是他的目标，所以我们不会为他设定目标。
我的大儿子是这样向人们解释的：我们的家庭主要由电脑组成，但 Walker 是 iPad。我们都非常聪明，即使我们做不同的事情，我们仍然可以相互交流。我们方式不同，但方式相同。
布莱顿林 / EyeEm / 盖蒂
因为我们爱我们的孩子，并希望支持所有其他 iPad，所以我们希望在不进一步支持 Autism Speaks 的情况下承认世界自闭症意识日。
还有其他选择！
家里孩子的激光标签
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有些人选择跟随 红色相反运动 .根据 Learnfromautistics.com 的说法，蓝色通常被理解为失落、悲伤和绝望的象征。毫不奇怪，许多自闭症患者更喜欢与象征火、激情和心的颜色联系在一起。 #RedInstead 运动旨在传播一种接受而不是意识的信息。全世界都知道自闭症；是时候开始教世界如何适应而不是寻求治愈自闭症患者了。
另一种选择是点亮黄金。 AutisticUK.org 解释说，Au 后缀在其使用中变得非常普遍，因为它使用 Autis(tic)(m) = Au* = Gold 想法来自我识别，并且作为一个社区已经开始#LIUG, Light it up Gold，以回应Auti$m $peak$ (A$)。这并不是我们发现的黄金或金的唯一用途，但它是最常见的，似乎在其他国家和英国的许多团体和个人中引起了强烈共鸣。
我们喜欢我们家里的这个。每年的 4 月 2 日，我都会发布以下内容：Au 是黄金的化学符号。黄金很值钱，沃克也很值钱！他是 自闭症 和 AUsome ！我们不会对沃克的自闭症感到忧郁！我们很幸运，我们的宝贝男孩闪闪发光，就像他一样！我们正在为自闭症接受日点亮金币！
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如果你想在 4 月 2 日表达你对生活中自闭症人士的爱和支持，你可以选择穿红色，点亮金色，或者只是给他们一个呼喊。
但在您点亮蓝色之前，您应该知道，对于某些人来说，这不会让人觉得是支持，无论 Autism Speaks 试图用什么漂亮的包装来分散他们对历史的注意力。
有关自闭症以及如何在生活中支持自闭症患者的更多信息，请访问 https://autisticadvocacy.org/ 和 https://awnnetwork.org/ 。
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