布鲁克·伊比 (Brooke Eby) 非常希望您了解 ALS 的症状。字面上地。

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笑是最好的良药吗？

布鲁克·伊比 (Brooke Eby) 从未想过成为一名有影响力的人。事实上，在发表第一篇帖子之前，她必须观看 YouTube 上有关如何创建 TikTok 的视频。但她也从未想过在 33 岁时被诊断出患有绝症。

Eby 现年 36 岁（“加上一个月零一天，”她说，她始终意识到自己的神经系统上有时间导火线），于 2022 年 3 月被诊断出患有 ALS，也称为卢伽雷氏症。对于老年人来说，这是一种影响肌肉运动的进行性疾病，并于 2014 年声名鹊起，部分原因是这种病毒冰桶挑战 - 预期寿命为两到五年。

“我会争论影响者这个词，”伊比告诉恐怖妈妈她在平台上的社交存在 Instagram 和抖音，她在 @LimpBroozkit 下积累了近 400,000 名粉丝。 “我只是分享我的故事，如果这能影响人们关心，当然，我会接受这个头衔。”

2019 年，当时在旧金山 SalesForce 从事技术销售工作的 Eby 注意到她的左小腿肌肉持续紧张。她记得过马路时无法跟上朋友的脚步，并且出现了明显的跛行。伊比说，她的姐姐（一名医生）告诉她，她注意到“足下垂”，这是一种很难抬起脚前部的情况，并暗示这可能是神经受压。尽管在东海岸各地的专科医生中进行了“你能想到的每一项测试”，医生们还是花了四年时间才给伊比做出明确的诊断。

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“我躺在床上吃了两个月的巧克力豆，”她说，并补充说官方诊断产生了麻木的效果。 “我觉得我就像聚四氟乙烯。没有人能对我说任何能让我明白的话，因为我什至没有处于战斗或逃跑状态——我处于冻结状态。甚至没有人可以问我一个问题而不让我心烦意乱。 ”

两个月后，伊比的转折点出现在一位朋友的婚礼上，她和新娘的奶奶使用的是同一台助行器。 “我想立即离开，”伊比说，但她知道真相。 “我要么享受乐趣，要么度过悲伤的时光。”

她已经做到了。婚礼结束后，在朋友的哄骗下，2022 年夏天，Eby 开始在 TikTok 上分享自己被诊断为绝症的生活——但并不是以你想象中的那种生活突然变成沙漏的女孩的厄运和阴郁的方式。相反，伊比决定使用幽默不仅作为一种应对工具，而且还可以传播意识。

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“告诉第一次约会我会使用拐杖，”伊比标题她的第一个病毒视频之一此后，该帖子已获得近 200 万次浏览，其中还包含她从未来追求者处收到的短信回复的屏幕截图。

其中一位写道：“再订购一根手杖，女孩，你让我绊倒了。”另一个人回应道：“我们还没吃晚饭你就会爱上我的。” Eby 制作的视频非常受欢迎第二个收到了更多的意见。

但伊比才刚刚开始。她说，TikTok 成了她的日常日记，她只是想分享自己的生活——没有什么是禁止的。在分享她的日常生活（包括第一次约会和化妆品）的同时，她还回答了诸如“我认为 ALS 适合老年人吗？”之类的问题。以及“如果 ALS 来袭你的声音，你会怎么做？”伊比还分享了她采样试验药物、测试新移动设备的视频，并详细介绍了如何找到可靠的护理人员。

“决定分享的一部分只是制作了一个我希望在被诊断时拥有的资源，”伊比说。

几个月过去了，Eby 的追随者越来越多……而她的病情也在恶化。

“我什至不认识那个女孩，”Eby 说道，同时反思了自从她开始在网上记录自己患有 ALS 的生活以来发生了多大的变化。 “从身体上来说，我只是做了更多的事情。”

伊比的社区目睹了手杖变成了轮椅，独居演变成了搬回父母身边。最近，她分享说，她的双手正在慢慢失去使用能力，但有两件事保持不变：她的幽默感和改变人们对 ALS 看法的决心。

自确诊以来，Eby 已成为多个 ALS 组织的发言人，包括 ALS 协会和 MDA，是 Salesforce 年度会议的主讲人，担任医疗平台 Roon 的患者倡导者，在 FDA 作证支持可以减缓 ALS 症状进展的新药（“尽管如此，”她说），并开发了一起是 ALS 社区以前不存在的资源集中中心。哦，她还通过在线筹款和社区行走筹集了超过 1,000,000 美元用于 ALS 研究。没什么大不了的。

伊比说，尽管最大的影响可能是能够改变围绕这种疾病的讨论，特别是对于那些认为它只会影响“老年白人”的人来说。

“我就是其中之一，”伊比承认。 “人们对我说，‘你成了 ALS 的代言人！’但肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）并不存在，因为它可以随时袭击任何人。”