RFK拒绝自闭症注册表后2周宣布研究自闭症的新数据库
数据将来自Medicare和Medicaid，包括医疗索赔，记录和健身追踪器。
5月7日，罗伯特·肯尼迪（Robert Kennedy）的卫生与公共服务部（HHS） 宣布 Medicare＆Medicaid服务中心（CMS）与国立卫生研究院（NIH）之间建立“现实世界数据平台”之间的合作伙伴关系 学习自闭症 。这个数据共享计划将 启用研究 通过使用Medicare和Medicaid参与者的数据诊断为ASD，从索赔数据，电子病历和消费者可穿戴设备（健身追踪器和其他设备）中获取信息。
“我们正在利用这种伙伴关系来揭示 自闭症 肯尼迪在一份声明中说，尽管自闭症实际上不是一种疾病。“我们正在撤回窗帘 - 具有完全透明和问责制，以提供诚实的答案，家庭等待了很长时间。”尽管HHS官方宣布，NIH董事Jay Bhattacharya和CMS董事Mehmet Oz都完全遵守隐私和安全法，但有些人仍然担心如何处理此信息。
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此举是出于过去几周关于“自闭症注册”问题的机构的矛盾陈述。这个想法首先是在 NIH理事会会议 4月21日，Bhattacharya讨论了NIH研究自闭症的意图 收集私人病历 来自联邦和商业数据基础自闭症的人，包括药房的药物记录，退伍军人事务部等政府医疗机构的实验室记录，私人保险公司的索赔以及健身追踪者的数据。这一消息受到许多自闭症倡导团体，研究人员，自闭症个人及其家人以及其他人的直接公开抗议。但是，在三天之内，HHS表示将没有这样的注册表。
现在，HHS表示，这种机构间合作伙伴关系将使用可用的数据来关注自闭症诊断趋势。来自特定的医学和行为干预措施的健康结果；通过人口统计和地理来获得护理和差异；以及家庭和医疗保健系统的经济负担。
尽管这种新宣布的合作伙伴关系不使用“注册表”一词，但有些人仍然持怀疑态度，其中包括宾夕法尼亚大学研究自闭症的精神病学教授戴维·曼德尔（David Mandell）。讲话 《纽约时报》 ，曼德尔将此公告归类为“注册表中没有'注册表'的注册表”，表示关注的是，数据 - 可以合法地共享政府机构之间的数据 CMS的研究数据披露计划 - 将“滥用或盗用”。
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在关于形成“自闭症注册”的声明中，自闭症自我倡导网络（ASAN）也表达了不信任和对隐私的关注。
“鉴于该政府对自闭症，隐私和公共卫生所说的一切，我们有充分的理由在HHS当前领导下的这项倡议不信任……本届政府已经证明这是 我们的数据鲁ck 并且不重视 脆弱社区的隐私 ， “简单的 在一份声明中写道 。他们继续。
“肯尼迪秘书的研究建议将无助于自闭症患者。 大卫秃鹰 这项研究的工作表明，他的HHS愿意无视保护我们的健康和安全的义务。他们对良好科学的兴趣不如确保产生想要找到的答案。
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肯尼迪被批评 不准确 和 侮辱 关于自闭症患者的陈述，反对疾病控制与预防中心（CDC）关于自闭症诊断的研究。他反复断言，与科学共识相反，自闭症是“环境暴露”的结果，“有人通过将这种环境毒素放入我们的空气，我们的水，我们的水，我们的药物，食物，使其正常化是归一化的……[自闭症]一直在这里。”
他还在主持下宣布机构将在今年9月之前决定自闭症的原因 - 考虑到自闭症已被广泛研究的非凡主张 将近100年 。
阿桑写道：“肯尼迪部长在过去的两个星期中的讲话表明，政府不了解我们，不喜欢我们，也不打算帮助我们。” “在这种情况下，当政府宣布影响我们社区而不咨询我们的新政策时，自然的结果将是恐惧，愤怒和混乱。如果政府想改变这一点，那么我们将欠我们明确的答案，对迄今为止自闭症患者的所有谎言的道歉，以及自闭症患者的机会，为自闭症者提供了倡导我们自己的自闭症者的机会。”
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