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我的丈夫患有这种疾病,日常生活很困难

生活方式

我必须不断提醒自己,尽管这些事情对我来说很难,但对他来说却更困难。

  我的丈夫患有这种疾病,日常生活很困难 卡文图片/卡文/盖蒂图片社

从很多方面来说,我的丈夫都是一位令人难以置信的父亲和共同父母。他对我们孩子的耐心令人难以置信。他的教育生涯为他提供了我什至无法从育儿专家那里学到的工具和知识。更不用说,他毫无疑问是典型的“有趣的父母”,几乎可以按照命令让我们的两个女孩发出可爱的咯咯笑声。

然而,说到精神负担,大部分都落在我身上。这种情况并不罕见。我是其中之一 许多 不断管理的女性 心理待办事项清单 为了他们的孩子,并因责任而感到精疲力尽。就我而言,不同之处在于,这个巨大的重量不会默认或由于 武器化的无能 。这是因为我的丈夫是 自闭症的 ,他的大脑以非常特殊的方式工作,这使得他的精神负担特别困难。

他的大脑线路使他对一些事情感到不知所措,例如记住熟人的名字,记住正确的洗衣烘干机设置,以及打开和分类一堆邮件。这并不是说这些对他来说很难,而是对每个人来说都很难。他一生都在研究系统和流程来帮助他完成对其他人来说似乎相当容易的事情。

我知道这听起来像是一个史诗般的借口,相信我,在我们为人父母的近八年里,我想过同样的事情的次数比我愿意承认的还要多。作为一个有 多动症 ,保持井井有条并掌控一切对我来说也不是一件容易的事。当我错过一个重要的约会或忘记给我的孩子穿睡衣时,我感觉自己彻底失败了。有时,我会非常生气,因为感觉我的大脑一直在积极地与我作对。

但这次经历也正是我对我丈夫的精神负担如此同情的原因。

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他在我们的生活中建立了一大堆自动化来帮助简化事情。例如,我们家的大部分地方都有智能功能和自定义例程,可以执行诸如锁前门、关闭车库以及睡觉时关闭室内灯等操作。这对我来说是一种奢侈,但对他来说,它自动化了一个过程,否则他会觉得非常耗费精力。这只是大多数成年人每天都会做的众多例行公事之一,这些例行公事已成为我们的第二天性。想象一下,必须想出一个系统或参考几乎所有事情的清单,包括孩子的日常生活和需求。这是完全不同层面的精神负担。这就是他已经每天生活的情况。

更棘手的是,即使是日常工作中的微小偏差也会让他陷入困境,因为这完全改变了他的流程,导致他陷入螺旋式上升。当然,他是一个成年人,已经活了足够长的时间,知道事情会发生,他应该做出调整,但这种期望并不意味着情况会更容易应对。他只是非常依赖他的流程和惯例。现在,当你把孩子们的精神负担也考虑进去时,实际上是要求每天都螺旋式上升,因为他们的日常生活和需求不断变化。

随着孩子年龄的增长,他们的日历变得越来越复杂,定期安排的活动和需求也越来越少。他们都必须在健身日穿运动鞋去学校,但健身日每周都会变化,而且他们从来不会在同一天都去健身房,因为他们的年级不同。他们的学校通常很少关注精神周和筹款活动,但需要家长的帮助。衣服和鞋子的尺码也在不断变化(这对我来说甚至很困难,因为我们女儿的尺码非常接近,很难跟上)。当然,还有一些打乱我们日常生活的玩耍约会和生日聚会。而且,正如大多数父母所知,这只是我们必须为孩子记录的所有小事情的表面。

我不会撒谎:这些事情落在我身上真是令人筋疲力尽,有时我对这种情况感到非常沮丧。当我的个人或工作生活中的事情也很忙碌并且我被期望兼顾这一切时,我会感到彻头彻尾的怨恨。我必须不断提醒自己,尽管这些事情对我来说很难,但对他来说却更困难。

与此同时,一旦我克服了当下的挫败感,我就会想起我丈夫对日常生活的需要实际上是非常非常有帮助的。我们孩子们的午餐和背包总是在女孩们当天穿好衣服之前就已经收拾好并准备好出发,而且他总是会提醒我什么时候安排每年一次的健康检查,这对我的多动症特别有帮助。

每个周日,他都会像发条一样带孩子们出去几个小时,让我有时间独自放松,这是我整个星期都期待的休息时间。在养育子女之外,他的神经分歧以我从未想到的方式打开了我的世界,他接受自闭症的能力鼓励我在治疗多动症时对自己更宽容。我喜欢看着他在谈论他的一项爱好时脸上露出笑容,我不知道我见过谁比他更能接受别人。他的自闭症并不能定义他,但我认为这是他成为我的绝佳伴侣和我们小女儿的父亲的部分原因。

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阿什利·齐格勒 是一位自由撰稿人,与她的两个年幼的女儿和丈夫住在北卡罗来纳州罗利郊外。她在整个职业生涯中撰写了一系列主题的文章,但特别喜欢涵盖怀孕、育儿、生活方式、宣传和孕产妇健康的所有内容。

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