自闭症并没有导致我们离婚,但它确实让我的家人再次团聚

我坐在客厅里,把脚放在躺椅上,喝着一杯急需的咖啡。一个孩子放学了,一个在托儿所,我的房子终于安静了。我知道我应该起床开始工作,但我心烦意乱。我盯着那叠离婚文件看了 15 分钟。我觉得有点讽刺的是,它们上面覆盖着我们患有自闭症的儿子的“东西”。一张被咀嚼过的家庭照片、一颗同样被毁坏的 Nerf 枪子弹、几张火车 DVD 和一叠毛毯。
多年来,我将婚姻的破裂归咎于自闭症——它带来的巨大压力、它的沉重,以及在我们收到诊断后我们周围的混乱。自闭症有其自身的力量。我经常将其称为龙卷风。为了帮助我们的儿子,我们不得不放弃对自己生活的完全控制,走自己的路。有时,这一切都太多了。这已经超过两个人可以应付的了。
但我错了。自闭症并不是我们离婚的原因。令人心碎的事情确实发生了,两个人感受到悲伤的方式也不同。它在我们的地基上造成了裂缝,并且随着时间的推移而不断扩大。
我情不自禁地回忆起我和前夫订婚时的情景。我们是在路德教会信仰下结婚的,不得不放弃宝贵的周末去参加周末的婚前咨询课程。这似乎完全没有必要,因为我们疯狂地相爱。
我们必须参加的课程以引发夫妻之间讨论的“深层问题”为中心。 你会如何对待有瘾的伴侣?还是说谎的伙伴?赌博的伙伴?我们显然没有遇到这些问题,因为我们是最好的朋友,所以我们轻松地度过了难关。唉,20多岁的孩子的傲慢。
周末结束时的最后一个问题是:“你们两个将如何处理有特殊需要的孩子?”我仍然记得菲尔牧师问过这个问题。我什至能看到那一刻。他说得那么随意,那么理所当然。现在它在我的大脑中燃烧。我并没有忘记这个伏笔。
我记得我当时想, 多么愚蠢的问题 。那不会发生在我们身上。我们很健康,所向无敌。我想我们在纸上写下了:我们会像爱其他婴儿一样爱这个婴儿。我们都是心地善良的好人,仅此而已。课程结束了,我们开始过童话般的生活。我们结婚了。买了一套房子。职业生涯开始了。婴儿出生了。我们的生活开始了。
一眨眼,我们就成为了 患有严重自闭症的无语言小男孩的父母 我们的婚姻根基就出现了裂痕——就这样。
裂缝一开始很小。外界的眼睛几乎看不到它。
说我们的儿子是一个具有挑战性的婴儿是轻描淡写的。四年来他没有整夜睡觉。我们一直处于疲惫不堪的状态。他在婴儿期的大部分时间里都在尖叫。他吃东西很吃力。他努力排便。他患有永无休止的严重耳部感染和多次输卵管手术。他错过了里程碑。我们甚至有一些误诊。我们这个小家庭的压力开始增大。我们在全州各地为儿子寻找希望。感觉就像我们生活在医生的办公室里。我们搬了三次家,都是为了给我们的孩子提供更多服务。天哪,这太难了。我们开始感受到孤立的压力。我们想念那些失踪的朋友。
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我们开始在所有事情上都存在分歧。我当时的丈夫认为我们应该继续像自闭症前那样生活。他看到我们所有带着小婴儿的朋友都在做家庭做的所有事情。他认为我们不应该改变我们的生活。他认为我们的儿子很好。我知道他不是。
然后经济压力开始出现。我们中的一个人不得不辞掉工作来满足自闭症的需要。男孩这样做干扰了所有私人治疗的高价标签。
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裂缝愈演愈烈。我能感觉到我所想象的完美生活正在消失——我也随之消失了。
我带头协调儿子的照顾。这个角色最终彻底耗尽了我的精力,我觉得没有人能像我一样帮助我们的儿子库珀;我是最擅长的。我开始认为其他人都是低人一等的,并开始讨厌我的丈夫缺乏理解和紧迫感。
在我们有孩子之前,我最喜欢他的事情之一就是他悠闲的性格。这与我的能量完美匹配。但自闭症之后,这是我最讨厌他的事情。
无论我们的生活多么紧张,他都保持冷静。我独自一人坐过山车——研究、寻找治疗方法、与保险公司抗争、与县和学区抗争。无论我做什么,我都无法让他在旅途中和我坐在一起。
所以我更加努力地让他看到我们处境的严重性。我开始向他发送有关自闭症的博客和文章。我几乎得不到他的点头。当然,他答应会读它们,但他从来没有这样做。我会让他看 为人父母 以及不会说话的孩子的 YouTube 视频。他几乎不看他们任何一个人一眼。
我们的谈话很快就变成了关于儿子的照顾,而且只是他的照顾。我几乎每周都会以焕然一新的精神谈论新疗法。我会找到一种新的饮食或策略来拯救我们的儿子,我的希望就会重燃。我将站在世界之巅——直到它不可避免地失败。
每次失败,我和丈夫之间就会产生怨恨。他讨厌我愿意尝试新事物,而我也讨厌他让我们的儿子保持不变。每当他淡化我们儿子的残疾,并表现得好像我的担心是反应过度时,我就有点失去爱了。
独自承受自闭症的重担变得更加容易。我做出了决定。我处理了后果。就这样,我的丈夫认不出我了,但我却认不出我成为的烈士。
他想知道他所娶的女人发生了什么事。充满爱心的女人,活泼、无所畏惧、敢于冒险。这个新版本的我是不可触碰的。
我丈夫真正需要我做的事一直悬而未决——总是在我们之间。他希望我能够克服它。他希望我流下眼泪,掸掉身上的灰尘,继续像他一样生活。
他不明白我不可能那样做。我的心碎了,而他的心却没有。我们不知道的是,最后的裂缝已经浮出水面。他希望我继续前进。他希望我继续过上自闭症以外的生活。他希望我看到我们的儿子本来就很快乐,并接受我们的处境。
那时,我做不到。我还没准备好。我必须先解决我自己。我在自己周围筑了一堵墙,墙又大又高,没人能碰我。
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我丈夫不像我那样沉迷于错过的时刻。他不会花几个小时为错过的单词和里程碑而苦恼。他不像我那样感到疼痛。现在回想起来,我认为那是可以的。如果我们都以同样的方式悲伤,我不确定我们是否能活下来。
在我们儿子四岁和五岁生日之间的某个时候,我和我丈夫变得陌生人了。怨气太大了,转眼间我们就离婚了。
我不会说有特殊需要的孩子导致了我们的离婚,因为事实并非如此。自闭症不是问题。这并没有毁掉我的婚姻。
不过,它确实展示了两个相爱的人如何在特定情况下做出不同的反应。我们互相指责对方以自己的方式悲伤,但都没有错。
养育残疾儿童是一件非常重要的事情,而且会改变他们的生活。我们所经历的一切都是痛苦的——这是事实——在这一切过程中,我们把照顾儿子放在我们生活的中心。我们给了他最好的生活和机会。我们在这个过程中牺牲了自己。
在我们最终离婚六个月后,在再次搬家之后,在愤怒之后,在丑陋的哭泣之后,在看到我们患有自闭症的儿子终于得到他需要的帮助之后,我们见面共进午餐。我们都已经跌入谷底。
我又回到了原点。我已经成为我儿子的残疾。我把生活中的每个人都推开,把注意力集中在自闭症上。我在我周围筑起的墙是如此之高、如此坚固,以至于我完全、完全孤独。
我是一名烈士。 我完全孤身一人。
我挥舞着我的白旗。
在一家拥挤的餐厅里,一边吃着薯条和莎莎酱,我告诉他我不能再独自承担儿子残疾的重担了。我感觉自己很失败。我完全放弃了我的生命来修复他,到最后,他仍然患有严重的自闭症。我失败了,在这个过程中,我破坏了我们的婚姻。我犯了很多错误。我曾试图通过追求不同的生活来填补内心的空洞。
我告诉我的他,多年来我一直把我们的挣扎以及最终他对我们儿子自闭症的反应归咎于他。我责怪他,因为他是成年人,我不能责怪一个孩子。我告诉他我错了。我流下了眼泪,终于向他说出了需要大声说出来的道歉。
我告诉他,我觉得我注定要独自承担儿子的残疾,我不应该快乐,但我最终接受了这一点。就在那时,那个通常很少表现出情绪的男人走到桌子对面,把手放在我的手上。就这样,我的防线崩溃了,我失去了它——在这六年的旅程中,他第一次说出了我需要听到的话。
他感谢我为了孩子而牺牲自己。他感谢我在他无能为力的时候挺身而出并奋斗。他为不是我需要的人而道歉。他告诉我,我救了我们的儿子。
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我终于意识到他也在坐过山车。他一直没有下车。我被自己的悲伤笼罩着,看不到这一点。不,他没有像我一样流泪或痛苦。他并不认为自闭症是一个需要解决的问题。他也没有举起火炬来反对它。
他所做的就是爱我们的儿子。他挺身而出,就像很多人不会做的那样。他在混乱中保持着耐心。随着我们儿子年龄的增长,他继续更换尿布。
就这样,重量被解除了。我吐出了憋了六年的一口气。
他告诉我他会尽一切努力提供帮助。我不再是孤独症患者了。我们会一起做。我迫切需要听到的确认的话终于大声说出来了。
终于可以开始治愈了。两个破碎的人,爱着一个完美的小男孩,他们非常庆幸离婚失败。
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