我的女儿患有自闭症，我不需要你用你的“励志”故事来取悦我

面具/盖蒂

自从我的女儿被诊断出患有自闭症谱系障碍后，人们很快就告诉我，他们确信她会在任何特定时刻开花。他们谈论他们如何认识自闭症患者或与 自闭症患者 非常聪明，远远超过一般人的人，他们那样做应该让我充满希望之类的。这总是一个扣人心弦的故事，就像他们想让我知道我的女儿很快就会经历他们所描述的事情。

他们的意思很好，我知道。老实说，我分享了其中一些 同样的希望 （以及更多）我的女儿。但自闭症不仅仅是具有独特兴趣的高智商孩子，我厌倦了人们在不知不觉中将这种刻板印象投射到我的孩子和自闭症社区身上。

我们在鼓舞人心的电影和电视节目中看到自闭症患者的故事，他们以独特的思维方式来感动人类。我们甚至读到过著名的历史学家怀疑患有自闭症，比如托马斯·爱迪生。那，或者，我们看到光谱的另一面，其中所代表的自闭症患者是非语言的，具有戏剧化的特征。但是，无论主流媒体描绘的频谱的哪一方面，我们都没有听到或看到足够多的东西——实际上是自闭症的人。

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我们正在从自闭症社区拿走麦克风，而是让一个神经典型的人站在他们的位置上说，让我解释一下你的自闭症可以为你做什么，这是有能力的和荒谬的。

感觉就像我们唯一赞美自闭症的时候是我们可以利用它的特点来造福他人。或者更糟糕的是，感觉自闭症只有在几乎不明显时才可以接受，或者个体尽可能接近正常。哦，如果他们被认为是下一个 Sheldon Cooper 神童，那就更好了。这超出了攻击性。

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我们希望自闭症患者成为天才。我想这比一个三岁的孩子在杂货店里的感官崩溃更有趣？但是对于很多孩子来说， 是 他们自闭症的一部分。感觉处理障碍、言语迟缓、沟通障碍——这些都是自闭症的拼图及其可能带来的挑战。我想请你看看 全部 并更加注意您的判断。

尼诺画廊/盖蒂

当你不断让神经典型的人代表他们不属于的整个社区发言时会发生什么？错误地理解自闭症意味着什么。这不是对自闭症患者的肯定或验证。这实际上很危险。

我们施加在自闭症儿童肩上的负担是我们要求神经型儿童承担的负担的两倍。陌生人不会对神经型儿童的父母说，我的孩子和你的孩子一样。她现在是一个励志演说家。我敢打赌你的也会。一方面，有多尴尬？对于两个人来说，别人的孩子与你自己的孩子没有任何关系——这对于自闭症儿童来说也不例外。

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因此，如果我们要为自闭症患者和自闭症儿童的父母创造一个包容的空间，我们的决定需要由自闭症患者告知。我们需要退后一步，审视整个画面，而不仅仅是我们认为最有趣和最有希望的部分。

一些自闭症儿童永远无法进行口头交流。有些人可以比他们的许多同龄人更早地用完整的句子和你说话——他们的差异并不能否定他们的自闭症，只是他们的自闭症可能需要的支持水平。他们都同样患有自闭症，不需要贴上功能性标签来获得尊严和尊重。

我的女儿可能无法告诉我丈夫或我她口渴或饥饿，但在她快四岁的时候，她可以在她的兄弟姐妹搞砸设置后修理任何 iPad。她在认知上存在延迟和非语言，但她以自己的方式进行交流。一年多来，我们每周参加几次治疗，我们在家里不知疲倦地工作，以找出她喜欢的沟通方式。当她迫切想要某样东西时，我们一起流下了相当多的眼泪，而我不知道那是什么东西。当我们最终弄清楚时，我们一起庆祝。

我希望人们知道我女儿的诊断并不是我看到她时看到的第一件事。对于她是谁或她将成为谁，我并不感到难过或气馁。除了所有父母对孩子的普遍偏见之外，我不觉得她是一个超人。与流行的观点相反，我不需要一个鼓舞人心的故事来对我孩子的生活有一个积极的看法。

她就是她，我完全因此而爱她。

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