我的儿子是一个微型早产儿，这就是他改变我们家庭的方式
阿曼达·霍夫曼
你是完整的。我们带你去送货。
两年半后，这些话仍然困扰着我。当我闭上眼睛时，我仍然可以清晰地看到这一幕。我怀孕 26 周——甚至还没有进入我的第三个三个月。在因意外发生早产而入院后，医生们一直希望他们能够用一种叫做硫酸镁的静脉注射药物来阻止我的宫缩——这让我觉得我被从里到外活活烧死了。
但它没有奏效。我永远不会忘记医生语气中透出的冷静——好像她都试图让我和她自己放心，一切都会好起来的。我们都知道这是一个巨大的问号。
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20 分钟后，Emmett 出生了，体重只有 860 克，或 1 磅 14 盎司。他的第一个 APGAR评分 是 1（在 1-10 的范围内）。他几乎没有活着，但他发出了一声轻微的叫声，我立刻知道他会成为一名战士。
我们在新生儿重症监护病房呆了三个多月，最终在艾美特原定预产期两天后回家。医生告诉我们，他们希望他能待到预产期，因此根据这些说法，他在 NICU 的住院时间实际上是微型早产儿的教科书。
但事实证明，就母性和人类心理而言，早产儿的教科书绝非教科书，而且没有人告诉您的是，一旦您最终将婴儿带回家，新生儿重症监护病房的体验并不会消失。
对于一些婴儿来说，这意味着将 NICU 的各个方面都带回家——许多婴儿回家时需要吸氧、呼吸暂停监测器或喂食管。对于一些婴儿来说，这意味着显着的认知或身体发育迟缓，其中许多不会在几个月甚至几年内表现出来。考虑到所有因素，我们相对容易逃脱，有一些肺部疤痕和呼吸问题，这些问题的治疗方法很像哮喘，一些吞咽问题需要我们将他所有的液体变稠，无论他吃多少都难以增加体重，阻塞性睡眠呼吸暂停他一岁时需要接受手术，还有一些我们正在用脚踝矫形器纠正他的姿势和步态的小问题。是的，这被认为很容易逃脱。
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我第一次意识到我们没有离开 早产儿 NICU 的困境是陌生人第一次问我他多大了。他已经三个多月大了，但在一周后看起来就像一个新生儿（早产儿的调整年龄是如果他们足月出生的孩子的年龄）。我不记得我说了什么，但我记得我漫无边际，感觉就像我刚刚向一个试图在电梯里开玩笑的陌生人透露了太多信息。她的震惊和怜悯让我觉得自己像个怪胎。
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从那以后，每次看到有人在公共场合接近我们时，我都会感到有点恐慌，因为出于某种原因，当您有了孩子时，每个人都需要知道他们的年龄。我最终学会了对情况进行分类，如果我不太可能再见到那个人，我就会撒谎告诉他们他调整后的年龄。其他时候我会给出他的实际年龄，希望他们不要评论他有多小。有时我会给出完整的解释，这取决于哪一天让我感到自豪或羞愧。
我们新生儿重症监护室经验中最繁重的残余之一是极度的过度警惕。每个新妈妈都会承认因为害怕他们会停止呼吸而看着她的新生儿睡觉。但是当你真正看到你的宝宝停止呼吸时，那种恐惧感觉有点太真实了。 Emmett 在他生命的头两年里都带着呼吸监测器睡觉——不是因为医生开了它，而是因为我需要它来睡觉。
今天，内疚感仍然困扰着我。不管我被告知多少次，我永远不会因为我的身体辜负了他而没有责任。生日是具有挑战性的。大多数父母会告诉你，他们的孩子出生的那一天是他们一生中最美好的一天。但埃米特出生的那天是我最糟糕的一天。我从来都不是一个对怀孕或分娩抱有浪漫主义想法的人——让我们面对现实吧，分娩是一件凌乱、不体面的事情，而且痛苦得要命。然而，我仍然为我错过了整个孕晚期而悲痛，我被骗离开了医生把你刚出生的婴儿放在你身上的美好时刻。埃米特甚至不够稳定，不能被关押五天。生日是苦乐参半的，以极端情绪为标志：为他走了多远感到非常自豪，但也清醒地提醒我未能保护他的安全，我们几乎失去了他。
拥有早产儿和延长 NICU 住院时间是（谢天谢地）很少有父母能理解的事情。没有多少人看过他们的孩子为自己的生命而战，看着他们努力去做大多数婴儿自然而然的事情——比如呼吸、进食和保持体温。但多年来，当我与其他早产儿父母联系时，我发现我所描述的一切——我最近才认识到它是创伤后应激障碍——实际上对于我们所经历的来说是非常正常的。这些感觉可能永远不会消失，但通过早产儿父母支持小组以及谈论或写下它的行为，我学会了承认我的感觉是有效的，并继续前进。
对于阅读本文的其他早产儿父母：我明白了。我知道你的挣扎，我知道你的力量。我们的婴儿可能面临许多相似和不同的挑战。你的出生可能比我早，也可能晚。您的问题可能有更多或更少的挥之不去的问题。你可能比我更好或更糟地处理创伤。但不管具体情况如何，我开始了解到早产儿父母往往有更多的共同点。
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我们不知道 Emmett 的未来会怎样。从各方面来看，对于一个 26 周的运动员来说，他的表现非常出色——他肯定超过了大多数医生的预测。但是，在他年纪大得多之前，我们可能无法发现一些事情。未知是令人生畏的，它提醒我们我们仍在乘坐过山车。但他已经走了这么远，我们必须克服的每一个挑战都让我为他感到更加自豪。
他的早期开始将永远是他故事的一部分，但我希望它仍然是一个坚持不懈和克服困难的故事。这段经历永远改变了我们的家庭，但在很多方面它让我们变得更强大。他让我们变得更强大。
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